facebook

Kilka lat temu John Wilbanks zaprezentował świetne wystąpienie pod hasłem ” Let s pool our medical data”. Oto jego opis:

Mam dwie wiadomości, złą i dobrą. Mam też dla Was jedno zadanie. Zła wiadomość jest taka, że wszyscy chorujemy. Każdy z nas choruje. Pytanie jest jednak następujące: jak bardzo możemy być zachorować? Czy coś nas zabije? Czy możemy to przeżyć? Czy możemy to uleczyć? Chorujemy odkąd tylko staliśmy się ludźmi. Zawsze poszukiwaliśmy powodów, dla których chorowaliśmy. Przez długi czas byli to bogowie, nieprawdaż? Bogowie są rozgniewani lub wystawiają mnie na próbę. Czy też współcześnie jeden Bóg karze mnie lub sądzi.Odkąd zaczęliśmy szukać wyjaśnienia, dochodziliśmy coraz bliżej nauki, tj. hipotez dotyczących tego, dlaczego chorujemy. A odkąd mamy te hipotezy, próbowaliśmy również leczyć. Oto Awicenna, autor książki sprzed 1000 lat pt. „Kanon Medycyny”. Ustalone przez niego zasady dotyczące testowania leków są bardzo podobne do tych, które znamy dzisiaj: choroba i lek muszą mieć tę samą siłę, leki muszą być czyste i, koniec końców, musimy testować je na ludziach. Jeśli więc połączyć w całość opowieść lub też hipotezę o testowaniu leków na ludziach, cóż, otrzymujemy wspaniałe wyniki, nawet wtedy, gdy nie byliśmy technologicznie zaawansowani.  Oto Carlos Finlay. Jego hipoteza wyprzedzała czasy, w których żył, czyli koniec XIX w. Sądził, że żółta febra nie była przenoszona przez brudne ubranie. Uważał, że była przenoszona przez komary. Wyśmiewano go, przez 20 lat nazywano go „Człowiek-Komar”. Przeprowadził jednak swój eksperyment. Miał hipotezę i testował ją na ludziach. Zebrał ochotników, którzy zgodzili się pojechać na Kubę, zamieszkać w namiotach i dobrowolnie zostać zakażonymi żółtą febrą. Część z nich miała na sobie brudne ubrania, część była w namiotach pełnych komarów, które były wcześniej wystawione na działanie żółtej febry. Ten eksperyment ostatecznie udowodnił, że to nie magiczny pył, czy też materiał zakaźny w ubraniu powodował żółta febrę. Ale nie wiedzieliśmy tego, dopóki nie sprawdziliśmy na ludziach. Oto na co zgodzili się ci ludzie. Oto jak w tamtym czasie wyglądała żółta febra na Kubie. Namiot, cierpienie w samotności, przy upalnej temperaturze, najprawdopodobniej prowadzące do śmierci. A jednak znaleźli się ochotnicy.

Ta reakcja to oburzenie, że mamy te informacje i nie możemy ich wykorzystać. To bardzo niefortunne. Straty, jakimi okupujemy ten stan rzeczy, są tragiczne. W USA z powodu raka rocznie wydaje się 226 mld dolarów 15.000 ludzi dziennie umiera z tego powodu. A sytuacja tylko się pogarsza. Dobra wiadomość jest taka, że pewne rzeczy się zmieniły, a najważniejsza z nich jest taka, że dziś możemy się oceniać w sposoby,które niegdyś były zarezerwowane tylko dla dla systemu opieki zdrowotnej. Mnóstwo ludzi mówi o „wydechu cyfrowym”. Myślę o tym jako o pyle, który zostaje za moim dzieckiem. Możemy sięgnąć wstecz i chwycić ten pył, a możemy się z tego wiele nauczyć o zdrowiu, więc jeśli nasze wybory są częścią naszego zdrowia, to, co jemy, jest naprawdę ważnym aspektem naszego zdrowia. Możemy więc zrobić coś bardzo łatwego, elementarnego: możemy sfotografować nasze jedzenie i jeśli wystarczająco dużo ludzi to zrobi, moglibyśmy się wiele nauczyć, jak nasze jedzenie wpływa na nasze zdrowie. Co ciekawe – to aplikacja na iPhone o nazwie „The Eatery” (bar, jadalnia) – uważamy, że nasza pizza jest o wiele zdrowsza niż pizza innych ludzi. (śmiech) Wydaje się, że jest to błahy rezultat, lecz badania tego typu, zajmowały systemowi opieki zdrowotnej całe lata i pochłaniały setki tysięcy dolarów. Takie same wyniki rozwijająca się firma z kilkoma pracownikami osiągnęła w pięć miesięcy. Nie interesuje mnie tu aspekt finansowy.
 
Mniej trywialnie, możemy ustalić nasze genotypy i chociaż nasze genotypy nie są typowo rozmieszczone, zawierają pewne wskazówki. Mogę Wam pokazać swój. To tylko litery „A”, „T”, „C” i „G”. To tylko interpretacja. Jak widzicie, Istnieje 32-procentowe ryzyko, że zachoruję na raka prostaty, 22-procentowe ryzyko łuszczycy i 14-procentowe ryzyko choroby Alzheimera. To znaczy, że jako genetyk, wpada się w panikę, „O mój Boże, powiedziałeś wszystkim, że nosisz w sobie allel E4 apolipoproteiny E? Oszalałeś?”Prawda? Kiedy dostałem te wyniki, zacząłem rozmawiać z lekarzami i powiedzili mi, bym nikomu nie mówił, na co odparłem: „Czy to pomoże komukolwiek mnie wyleczyć, gdy już zachoruję?” I nikt nie odpowiedział mi „tak”. A żyję przecież w świecie sieci, w którym gdy dzielimy się, zachodzą wspaniałe rzeczy, nie te złe. Zacząłem więc umieszczać to w moich prezentacjach, zrobiłem się jeszcze bardziej nieznośny, poszedłem do mojego lekarza i powiedziałem „Chciałbym dostać swoje badanie krwi, proszę mi oddać moje dane”. Oto i moje ostatnie badanie krwi. Jak widać, mam wysoki poziom cholesterolu. Mam szczególnie wysoki poziom cholesterolu i złe wskazania pracy wątroby, ale to przez to, że mieliśmy przyjęcie z dużą ilością dobrego wina w wieczór przed badaniem. (śmiech)Spójrzcie jednak na to, że tych informacji nie da poddać się obliczeniom. To jak zdjęcie mojego dziadka trzymającego moją matkę z perspektywy danych i ja musiałem wejść do systemu i je stamtąd wyciągnąć.
 
A jeśli chcielibyśmy zbudować na tym strukturę korporacyjną, to też jest w porządku. To wszystko jest zawarte w zgodzie, więc jeśli komuś się nie podoba, to nie dołącza. To bardzo przypomina zasady dobra wspólnego („commons”), które chcemy przenieść na grunt informacji zdrowotnych. Inną rzeczą w tych systemach jest to, że potrzeba tylko małej grupy nierozsądnych ludzi pracujących ze sobą, by je stworzyć. Nie trzeba było zbyt wielu ludzi, by stworzyć Wikipedię i utrzymać ją taką, jaka jest. A nie powinniśmy postępować nierozsądnie wobec zdrowia. Nienawidzę słowa „cierpliwość”. Nie podoba mi się bycie cierpliwym, gdy systemy są w rozsypce, a system opieki zdrowotnej JEST w rozsypce. Nie mówię o polityce opieki zdrowotnej, mówię o sposobie, w który podchodzimy do niej naukowo. Nie chcę być cierpliwy. A zadanie dla Was jest takie, żebyście nie byli cierpliwi. Chciałbym, żebyście spróbowali dotrzeć do swoich danych. Będziecie zszokowani i urażeni, wręcz oburzeni, że tak trudno jest je otrzymać. Mam jednak nadzieję, że podejmiecie to wyzwanie i być może zaczniecie się dzielić danymi. A być może nie zaczniecie. Jeśli nie macie w rodzinie nikogo, kto jest chory, może nie byłoby to nierozsądne. Jeśli jednak macie lub też sami byliście chorzy, może wtedy zaczęlibyście dzielić się danymi. W ciągu kilku następnych miesięcy będziemy mogli przeprowadzić eksperyment, który pokaże nam, ilu jest nierozsądnych ludzi. To jest Athena Breast Health Network (Sieć „Zdrowie Piersi”). Jest to badanie 150,000 kobiet w Kalifornii, które zwróci wszystkie dane uczestniczkom w formie cyfrowej, z możliwością dodania ich jednym kliknięciem myszy do mojego badania. Będziemy więc dokładnie wiedzieli, ilu ludzi chce być nierozsądnymi.
Drukuj

You may also like...

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *